Clínica Furelos | Tenerife París

Eunice

El encefalocele es una enfermedad congénita rara, en la que los tejidos cerebrales protruyen a través de defectos de la bóveda craneal, creando una protuberancia exterior. Nacida de forma prematura, a los 8 meses de gestación, fue operada a la semana de su nacimiento. Tiene ahora 18 años.

Transcripción Eunice

 

Eunice nació de forma prematura a los 8 meses de gestación.

 

Gracias a la ecografía, sus padres ya sabían que presentaba un grave trastorno. Parte de su cerebro salía entre ambos ojos, sin cubierta ósea, cutánea o meníngea. Se trataba de un encefalocele. Fue ingresada en la UCI pediátrica rodeada de todo tipo de cuidados. Pero a los cinco días de su nacimiento contrajo una meningitis vírica.

 

Pese a no haber precedentes en el mundo, su única opción era una intervención quirúrgica. Arriesgada e incierta, pero de lo contrario la muerte en breve plazo era segura. Su cabeza apenas ocupa la palma de una mano y su volumen sanguíneo no supera un cuarto de litro. La simple pérdida de 30 centímetros cúbicos de sangre supondría un shock mortal. A las 24 horas de contraer la meningitis, fue operada.

 

La vía de abordaje fue una incisión coronal, de oreja a oreja por la parte superior de la cabeza. El hueso de una niña de tan corta edad es tan delgado y blando que puede ser cortado con una simple tijera. El tejido cerebral protruido, esencialmente gliomatoso, es decir, no funcionante, fue extirpado. El cierre meníngeo se realizó empleando un fragmento de fascia del músculo temporal.

 

El cierre del orificio craneal solo podía ser realizado con tejidos de la propia paciente. Se empleó una ingeniosa técnica. Fue cortada una porción de hueso alrededor del defecto. Este hueso fue dividido en varios fragmentos, que fueron recolocados de tal manera que el defecto original quedó distribuido en múltiples defectos mucho menores, que el organismo puede reparar de forma natural sin permitir la salida del cerebro.

 

El sangrado total no llegó a 5 centímetros cúbicos. Solo quedaba efectuar el cierre cutáneo. En el futuro, sería la única señal de lo ocurrido.

 

Afortunadamente todo terminó bien. Eunice ya cumplió 18 años, y es muy feliz.

 

Pablo Furelos:

¿Con qué tiempo de gestación nació Eunice?

Madre de Eunice:

Nació con 8 meses.

PF:

Cuando nació, ¿qué le notásteis que tenía diferente 

con el resto de niños?

M:

Desde antes de nacer me habían dicho 

lo que traía la niña.

PF:

Hicieron una ecografía.

M: Sí.

PF:

¿Qué te dijeron que tenía?

M:

Me dijeron que tenía un encefalocele, 

me explicaron de qué se trataba, 

era una cosa bastante peligrosa.

Pare de Eunice:

Estábamos muy contrariados, 

tenemos dos hijos mayores 

y nunca nos había pasado esto. 

Nos dijeron que tenía un encefalocele, 

no sabía qué era. 

Cuando se lo dijeron a la madre 

se puso muy nerviosa, llorando. 

Estaba muy preocupado por esto.

M:

Desde el primer momento me informaron muy bien 

de lo peligros que podría entrañar, 

si la niña incluso se me podría ir 

porque venía con mucho peligro. 

Pero al principio me dieron un poco de esperanza 

y yo me agarré a esa esperanza. 

PF:

Ella nació con 8 meses, tenía un encefalocele 

sin cubierta cutánea, estaba expuesto el cerebro 

y las meninges, 

y la pasamos a la UVI pediátrica. 

M:

A los 5 días de nacer se complicó 

porque se le presentó una meningitis, 

me dijeron que era vírica, 

que entrañaba peligro para ella. 

Me dijeron que la única solución era operarla.

P:

Estábamos mal. 

Pensamos en el futuro de ella, cómo iba a ser, 

tenemos dos hijos que están bien… 

Ella también está bien, 

pero tiene un pequeño problema. 

Cuando me llamaron ustedes para explicarnos 

lo que iban a hacer, lo dejé en manos de los doctores. 

Les dije: “Qué voy a hacer yo”. 

Llevé a un amigo para que me acompañara 

porque estaba muy nervioso.

M:

La operación duró 5 horas, interminables 

para mi y para el padre. 

El Doctor Furelos vino a decirnos que 

la operación había salido bien, 

que la niña estaba en recuperación en la UVI, 

y que gracias a Dios había ido bien.

P:

Estuvimos esperando unas cuantas horas, 

cuando nos dijeron que estaba bien 

nos pusimos muy contentos.

M:

La niña estuvo un mes ingresada después de la operación 

en recuperación. 

Yo salí unos días antes de alta, 

y como a los 15 días, le dieron el alta a la niña 

y nos la pudimos llevar a casa. 

Esto lo veo como una experiencia 

más en la vida, 

son cosas en las que uno no puede decir: 

“Esto a mi nunca me va a ocurrir”, 

sobre todo, después de tener dos hijos mayores 

que nacieron bien, saludables, 

sin ningún problema. 

Esto me ha servido, sobre todo como madre, 

tener una experiencia especial con ella. 

Sé que mi hija está aquí hoy 

gracias a ustedes y gracias a Dios.

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